使用iPhone和ResearchKit参加医学研究

HealthKit在iOS 8中的引入。

所有这些数据均由各种应用程序收集,然后合并到您的个人HealthKit数据库中,其他应用程序可以访问该数据库或您的医疗保健专业人员对其进行解释

研究人员长期以来一直在寻找使用标准化方法来跟踪各种参与者的健康统计信息的理想方法,以提高其数据的质量以及其发现的广泛适用性。

p>

您的iPhone可能是研究人员一直在寻找的解决方案。

什么是ResearchKit?

所有使您的iPhone或iPad完美地用于跟踪自己的健康状况的因素,也使其成为医学研究的宝贵资源。

ResearchKit是一个开源框架由Apple允许大学,医院和研究公司设计可以访问HealthKit信息的应用程序。然后,这些应用程序可用作收集医学研究数据的方法,以专注于描述症状,跟踪病情轨迹,发现以前未知的危险因素等为重点的医学研究。

为什么需要ResearchKit?

当前医学研究的工作方式有很多问题。

所有优秀的研究人员都意识到现代研究过程固有的缺陷。其中一些例子包括样本量小,缺乏参与者多样性,资金拮据,试图通过长期研究与参与者进行定期评估的复杂性以及对数据收集所需设备的访问受限。

事实是,到目前为止,对于研究人员而言,还没有一种很好的方法来解决这些限制。

ResearchKit提供的框架为研究人员提供了从潜在资源中收集无偏数据的机会。数量众多的iPhone用户,并向他们提供了统计信息(例如参与者的日常活动水平),否则他们将无法在研究范围内进行测量(或准确测量)。

< strong> ResearchKit如何工作?

从本质上讲,来自大学和医院的研究人员与开发人员合作创建了一个使用ResearchKit框架的应用。这些应用程序与HealthKit集成在一起,因此它们可以访问参与者的iPhone,iPad和其他与iOS兼容的健康配件收集的所有统计信息。

有兴趣参加研究的人们下载适当的应用程序,签署同意书并完成测量研究人员感兴趣的变量的活动(例如,按照屏幕上的敲击模式或回答调查问题)。该应用程序还可能会要求获得访问权限,以访问HealthKit收集的数据

然后将所有参与者的数据进行合并,检查和报告,就像在其他任何研究中一样。

使用ResearchKit的热门应用程序有哪些?

ResearchKit已被多家主要组织和研究医院用来收集有关帕金森氏病,乳腺癌和心血管疾病的信息。

mPower应用程序是由Sage Bionetworks和罗切斯特大学开发的,旨在既用作研究应用程序,又是针对患有帕金森氏病的人的个人工具。

该应用程序可跟踪帕金森氏症的症状通过手指轻敲,录音,步行和记忆游戏等活动。一个人在这些任务上的表现可以与他们的医师分享,以测量自己的疾病轨迹,还可以与其他具有帕金森氏病和健康对照的人的研究结果相结合。

帕金森氏病是一个难题要研究的疾病,尤其是因为一个人的疾病轨迹可能非常独特。这些研究人员希望,这项大规模研究将使它成为迄今为止对帕金森氏症状进行的最全面的研究之一。

Stanford University开发了myHeart Counts应用程序,旨在帮助个人监测他们的心脏健康状况,同时也为感兴趣的生活方式创造最有效的生活方式研究者。

本研究的参与者被要求完成一个六分钟的步行测试,进行体育锻炼,并回答可以使该应用计算出心脏病或中风的“风险评分"的问题。

尽管该应用的主要重点是为斯坦福大学的研究收集数据,但他们也包括有关心脏病以及如何限制日常生活中危险因素的大量信息。这不仅具有跟踪个人健康统计数据的能力,还具有鼓励用户走更多路来改善健康状况的跟踪能力,对于希望积极预防生命中心血管疾病危险因素的人来说,它是一个极好的资源。

ResearchKit有什么好处?

这种集中式,标准化的电子研究过程有很多潜在的好处。在iOS设备上进行自动跟踪使人们很难曲解其测量结果,并且使用我们的智能手机,研究人员可以吸引到更多的参与者,而这些参与者否则就无法访问。

ResearchKit的另一大优点是它是开源的(因此是非专有的)。苹果不拥有所收集的任何数据-相反,它只是为进行研究的人们提供了跳水平台。 ResearchKit提供的格式还可以确保研究人员在文书和数据收集上花费更少的时间和资金。

最后,对于ResearchKit提供的研究质量还有很多话要说。

许多研究都面临这样一个事实:在实验室环境中收集的信息可能无法很好地转化为现实生活。 ResearchKit允许在有机环境中收集信息,从而使研究人员能够最好地了解参与者在日常生活中的实际状况,并有助于使他们的研究应用更加有效。

说了这么多,ResearchKit也有缺点。

最明显的问题之一是无法进行观察/在通过ResearchKit进行的研究中,研究人员的监督。尽管研究人员可以尝试使他们的应用程序尽可能直观和具有启发性,但是无法保证参与者正确输入信息或完全像面对面研究那样理解问题。

关于您信息的安全性,还有其他一些合理的考虑。尽管苹果公司在其条款中规定不能将您的信息共享给第三方,但隐私权倡导和立法尚未发展为包括通过ResearchKit等平台进行的研究,并且您不受联邦医疗隐私法的保护,就像您当年一样。与您的医生共享信息。

对通过ResearchKit收集的研究的最终担忧是,尽管iOS设备确实为研究人员提供了更多的参与者,但它可能无法为他们提供他们所寻找的多样化人群对于。 iPhone和iPad(以及大多数HealthKit配件)并不便宜,这意味着ResearchKit确实不允许增加来自社会经济地位较低的参与者的访问权限。

进行研究

尽管有一些关于ResearchKit的合理担忧,但重要的是要记住,该平台仍处于起步阶段。

我们社会的许多方面都随着对技术的广泛获取而发展。医学研究应该以同样的方式发展。由于其影响的个体性质,局部地区经常有特定疾病或症状的个人人群通常很少,而且由于监测技术的花费,因此很难在实验室内研究健康状况。 p>

ResearchKit似乎可以代表医学研究的不断变化,并且在我们了解健康和医学的方式方面可能被证明是绝对无价的,尤其是随着Apple的健康和保健应用程序变得越来越精确和直观时。

您是否已经注册了ResearchKit研究?您是否对涉及此类信息收集的研究过程有任何担忧?

标签: 健康 iPhone